هذه طفلة رضيعة مصابة بمرض الضمور الشوكي وليس بفيروس كورونا المستجد

وكتبت الأم في وصف الفيديو: “من المؤلم جدًا أن نرى طفلتنا #ameSofiaHelena غير قادرة على النوم،

مع مرور كل يوم تفقد فيه قوتها لذا نطلب مساعدتك كثيرًا التبرعات ⬇️⬇️⬇️”

https://www.instagram.com/p/CBVXjsBFYJM/?igshid=18plj2lwsi2us

– ما هي قصة الطفلة الموجودة في الفيديو ؟

نقلًا عن الموقع الذي أنشأته عائلتها للتعريف عن مشكلتها ودعمها، اسم الطفلة الظاهرة في الفيديو هو “صوفيا هيلينا”

وهي طفلة من البرازيل، ولدت عام 2019726، وعندما أصبح عمرها 8 شهور، شُخّصت إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي SMA type 1

تلقّت صوفيا جرعة من العلاج الوحيد الموجود في البرازيل لمعالجة المرض لكنّ هذا الدواء لا يُعالج المرض ولكن يبطئ تقدمه فقط

يقول والدا الطفلة إنّها تعاني من ضعف في العضلات ومناعة منخفضة جدًّا وقد تسوء وتدخل في مراحل متقدمة من المرض

ولكنّهم يقولون إن تلقّت طفلتهم الدعم الطبي والمادي اللازم ستكون قادرة على المشي والتحدث واللعب والعيش مثل باقي الأطفال

إذ أن تكلفة الدواء الذي يمكن أن يمنح صوفيا حياة طبيعية تمّت الموافقة عليه عام 2019 من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية

وجرعته تكلّف 2.1 مليون دولار كونها أغلى دواء في العالم في الوقت الحالي، وأنّ الوقت يداهمهم لأن الدواء يُسمح العلاج به فقط في العام الثاني للطفل

وأضافوا أن المبلغ صعب وفلكي بالنسبة إليهم لكنهم يؤمنون بأن الخير موجود، ويمكن بمساعدة الله ثم الجميع أن يصلو إلى هدفهم في علاج طفلتهم.

وقد نشرت قناة ال CBS تقريرًا عن طفلة أخرى تعاني من هذا المرض وأن نفقات علاجه تبلغ 2 مليون فعلًا.

– ما هو مرض ضمور العضلات الذي تعاني منه صوفيا؟

مرض ضمور العضلات الشوكي، واسمه العلمي (SMA (Spinal muscular atrophy وهو مجموعة من الاضطرابات العصبية والعضلية

التي تؤدي إلى فقدان الخلايا العصبية الحركية وإهدار العضلات التدريجي وتختلف شدة الأعراض حسب النوع، إذ تظهر بعض الأنواع عند الولادة أو قبلها

بينما لا تظهر أنواع أخرى حتى سن البلوغ، تؤدّي جميع أنواع هذا المرض عمومًا إلى تفاقم ضعف العضلات المرتبط بتشنج العضلات

تتأثر عضلات الذراع والساق والجهاز التنفسي أولًا بشكل عام، وسبب المرض وراثي وقد يؤدي بنسبة كبيرة إلى الوفاة عند الرضع.

النوع الذي تحمله الطفلة صوفيا هو النوع الأول، إذ يحمل هذا المرض خمس تصنيفات من 0 -4 حسب ظهور الأعراض في أي عمر

وتظهر أعراض هذا النوع من بداية الولادة لعمر 6 شهور غالبًا، حيث يظهر بشكل سريع وغير متوقع ويسمى ب(متلازمة الطفل المرن)

ولا يستطيع الأطفال في هذا النوع الجلوس من دون دعم ويتسبب موت الخلايا العصبية الحركية السريعة بعدم كفاءة أجهزة الجسم الرئيسة

خاصة الجهاز التنفسي ولهذا نرى صوفيا طفلة الفيديو تضع جهازًا تنفسيًّا، إذ إنها لا تستطيع النوم من دونه حتى

ويُعدّ الفشل التنفسي الناتج عن الالتهاب الرئوي في هذا النوع السبب الشائع للوفاة،

فمن دون هذا الجهاز التنفسي ومن دون علاج تنفسي، كان الأطفال الذين يحملون هذا النوع من المرض لا يُتمّون العامين على قيد الحياة غالبًا في السنوات الماضية.

ومع دعم قناع الجهاز التنفسي الذي ترتديه صوفيا في الفيديو هو بناءً على قناع Wisp Nasal الشهير والمثبت من قبل Phillips Respironics،

صُنع قناع Wisp للأطفال CPAP / BiPAP من قبل شركة cpapXchange مع تصميم مناسب ومريح لبشرة الأطفال

ومع هذا الجهاز قد يعيش الذين يملكون أعراضًا خفيفة من هذا النوع من المرض حتى المراهقة والبلوغ.

اقرأ أيضاً :

هذا المقطع يوثق حالة ولادة قيصرية نادرة وليس لأم مصابة بفيروس كورونا

Fatabyyano is working with the CoronaVirusFacts/DatosCoronaVirus Alliance, a coalition of more than 100 fact-checkers who are fighting misinformation related to the COVID-19 pandemic. Learn more about the alliance here

مصدر 1

مصدر 2

مصدر 3